70万元降到3.3万元！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物

去年12月初国家医保局公布74种新药进医保我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录并从新年第一天开始执行新药价在山东枣庄，一个4岁的男孩李佳树成为这个药纳入医保后全国首例注射者

　　1月1日一大早，李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房，正式接受SMA靶向药注射。山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜说：“刚才我们进来之后，给予了静脉的镇静镇痛，腰椎穿刺，一次成功，鞘内注射顺利完成。”
　　得知注射成功后，一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。小佳树2017年出生在山东枣庄，10个月大时腿部肌肉萎缩无力，无法行走。经过诊断，被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。

　　脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。

　　2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。

　　去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，让不少患者看到了希望。李佳树母亲李秀花说：“看到这个新闻报道，当时我们都哭了，当时真是太感动了。”

　　新版国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说：“感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。

来源：人民日报、央视财经（ID：cctvyscj）综合央视新闻

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